Atención a la salud de niños con patologías crónicas en el entorno escolar

Abstract

Introducción: La mitad de las horas de vigilia de un niño se pasan en la escuela. Teniendo esto en cuenta, la atención a las necesidades derivadas de las patologías crónicas durante el tiempo que los niños pasan en ella es un aspecto fundamental para el cuidado completo del niño y de su familia. Objetivos: Validar la escala de impacto familiar (IOFS) y medir el impacto de la enfermedad en familias de niños con alergias alimentarias severas, diabetes tipos 1 y epilepsia; investigar la atención prestada en el ámbito escolar desde el punto de vista de los padres; y analizar y comprender el trabajo realizado por los profesionales de la salud y de la educación para la atención en la escuela a dichos niños. Material y métodos: Se ha realizado un estudio de validación de la escala IOFS en 430 familias de 2 regiones del sur de España. Para ello, se evaluó la fiabilidad de la escala mediante el análisis de la consistencia interna (coeficiente alfa de Cronbach) y de la estabilidad temporal (coeficiente de correlación intraclase), así como la validez de constructo (análisis factorial). Además, se midió el impacto en estas familias y se realizó un análisis multivariante para estudiar la asociación entre el impacto de la enfermedad y algunas variables. Por otro lado, se ha realizado un estudio cualitativo interpretativo con una muestra de 17 familias (seleccionadas intencionadamente del primer estudio), 13 maestros y 2 profesionales de la salud. Para el análisis de los datos cualitativos se realizó un análisis de contenido mediante el método de las comparaciones constantes. Resultados: Los datos obtenidos del análisis factorial fueron bastante aceptables (KMO=0,885). La consistencia interna de la escala fue de 0,87 (IC del 95%) y el coeficiente de correlación intraclase fue de 0,90. En cuanto a los resultados del IOFS, la puntuación media global fue de 61,9 (DE = 12,9). La diabetes mellitus consiguió mayor impacto psicosocial global mientras que la alergia alimentaria fue la entidad clínica que más afecta a la experiencia con enfermedad, el impacto personal y la carga económica. Por otro lado, la epilepsia fue la patología que menor impacto familiar presentó. El número de hijos tuvo una repercusión directamente proporcional al impacto familiar, mientras que el número de trabajadores mostró una relación inversa. Los padres viven la escolarización en un estado de alerta constante, obligándoles a encargarse de la mayor parte de actividades ya que las respuestas al problema que dan los sistemas de educación y salud son insuficientes. Se observa una falta de coordinación entre ambos sistemas, resaltada por una deficiente formación y confianza de los profesionales y la existencia de unos protocolos que no se llevan a efecto. Conclusiones: La versión en español de la IOFS es una herramienta confiable y válida para evaluar el impacto de las enfermedades crónicas en las familias. La enfermedad crónica del niño produce en la familia niveles medios-altos de impacto. Las dos enfermedades relacionadas con la alimentación presentan mayor impacto que la epilepsia. Destaca el papel fundamental e imprescindible que desempeñan las familias en el cuidado del niño durante el tiempo que pasa en la escuela ante la falta de acción y coordinación de los sistemas educativo y sanitario.

Introduction: Half of a child's waking hours are spent at school. With this in mind, attention to the needs derived from chronic pathologies during the time that children spend in it, it is a fundamental aspect for the complete care of the child and his/her family. Objectives: To validate the Impact on Family Scale (IOFS) and measure the impact of the disease on families of children with severe food allergies, type 1 diabetes and epilepsy; to investigate school-based care from the perspective of parents; and to analyze and understand the work done by health and education professionals in providing school-based care for such children. Material and methods: A validation study of the IOFS scale has been carried out in 430 families in 2 regions of southern Spain. For this purpose, the reliability of the scale was assessed by analyzing internal consistency (Cronbach's alpha coefficient) and temporal stability (intraclass correlation coefficient), as well as construct validity (factor analysis). In addition, the impact on these families was measured and a multivariate analysis was performed to study the association between the impact of the disease and some variables. On the other hand, a qualitative interpretative study was conducted with a sample of 17 families (intentionally selected from the first study), 13 teachers and 2 health professionals. For the analysis of the qualitative data, a content analysis was carried out using the method of constant comparisons. Results: Data obtained from factorial analysis were quite acceptable (KMO=0. 885). The internal consistency of the scale (Cronbach's alpha) was 0. 87 (95% CI) and the intraclass correlation coefficient was 0. 90. Regarding the results of the IOFS, the overall average score was 61.9 (SD=12.9). Diabetes mellitus achieved the greatest overall psychosocial impact while food allergy was the clinical entity that most affected experience with the disease, personal impact and economic burden. On the other hand, epilepsy was the pathology with the least family impact. The number of children had an impact directly proportional to the family impact, while the number of workers showed an inverse relationship. Parents live schooling in a constant state of alert, forcing them to take charge of most activities because the responses to the problem provided by the education and health systems are insufficient. There is a lack of coordination between the two systems, highlighted by the deficient training and confidence of the professionals and the existence of protocols that are not carried out. Conclusions: The Spanish version of the IOFS is a reliable and valid tool to evaluate the impact of chronic diseases on families. The child's chronic disease produces medium-high levels of impact in the family. The two food-related diseases have a greater impact than epilepsy. It highlights the fundamental and indispensable role that families play in caring for children during the time they spend at school due to the lack of action and coordination of the education and health systems.